L'accompagnement des patients souffrant d'une maladie dite chronique repose sur le partage d'informations relatives à leur état de santé, aux traitements disponibles, à ce qu'on peut en attendre.
De nombreux soignants semblent convaincus de l'importance de s'entendre avec les patients sur l'objectif des soins, d'être attentif à leurs attentes, de les associer aux décisions de soins, d'adapter avec eux leurs traitements. Et aussi de se concerter avec d'autres professionnels intervenant auprès des patients ; d'écouter leur entourage. On parle de sonder les motivations des patients et les freins au changement de leurs habitudes de vie, de suivre un "parcours de soins", voire de dédier certaines consultations à l'annonce du diagnostic et à l'"éducation thérapeutique".
Il s'agit implicitement de motiver le patient à s'impliquer dans la prise en charge de sa maladie chronique. À supposer qu'il résiste à la dégradation physique, qu'il garde le moral, et qu'il semble désireux d'agir pour sa santé.
Cela ne va pas de soi. C'est un travail de longue haleine pour les patients, leur entourage et les soignants. D'autant plus difficile quand on ne dispose que de traitements dont l'efficacité n'est pas toujours tangible.
C'est le cas des patients qui souffrent de bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) (lire p. 106-113). L'arrêt de l'exposition à l'agent causal, le tabac le plus souvent, est la seule mesure d'efficacité avérée pour ralentir l'aggravation de la maladie et allonger la durée de vie. Sans l'arrêt du tabac, les symptômes s'aggravent et le risque de complications augmente au cours des années. Les capacités physiques diminuent. Mais l'arrêt du tabac est un parcours semé d'embûches. Et parfois vecteur de souffrances que certains patients préfèrent éviter au quotidien, plutôt que parier sur l'espoir d'un gain d'espérance de vie. Quitte à réduire leurs activités, leur périmètre de vie.
Dans la BPCO, comme dans d'autres maladies chroniques, pas d'espoir de traitement spectaculaire en vue. Mais un tas de petites mesures qui rendent un réel service aux patients : continuer à encourager l'arrêt du tabac et proposer un réentraînement à l'exercice physique, sans culpabiliser le patient ; adapter le choix des médicaments symptomatiques avec le patient ; s'assurer que les dispositifs d'inhalation sont adaptés et utilisés correctement ; etc.
Avec minutie et constance. Avec lucidité. Sans fatalisme. Et avec modestie.
Compétence 4
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"Modestie"
Competence 4 • 2025 ; 8 (88) : 99. > Pdf (accès libre)
©Compétence 4 • Avril 2025
